Instituto Autismo no Amazonas

Uma iniciativa importante como essa deve ser divulgada e valorizada.

Parabéns a todos que se empenharam para a concretização desse trabalho.

Histórico

O Instituto Autismo no Amazonas foi criado em meio ao grito de angústia e incerteza de pais, cuidadores e profissionais que lidam diariamente com autistas, ao mesmo tempo em que o verde sinal da Esperança surge no céu do nosso Amazonas no despertar de novos horizontes e perspectivas a cada um dos familiares e pessoas com transtornos globais do desenvolvimento que habitam na cidade de Manaus, nos mais longínquos municípios do estado e na área metropolitana da capital.

Um grupo de pais e profissionais vem realizando reuniões e trocas de experiências e informações com o intuito de buscar melhores alternativas de atendimentos ás pessoas com transtorno globais do desenvolvimento, além de lutar incansavelmente pelos direitos desses cidadãos amazonenses, brasileiros.

A ideia surge a partir da experiência pessoal dos criadores do blog Autismo no Amazonas, que recebeu inúmeros e-mails de histórias em que os pais de autistas do Brasil e especialmente do estado do amazonas, relatam suas angústias, dificuldades e falta de apoio e orientações essenciais para lidar no dia a dia com seu filho que foi diagnosticado com autismo, muitas vezes esses pais identificam as características ao ler o referido blog, pois a dificuldade de obter um diagnóstico é outra realidade cruel e presente não somente no interior do estado, como também na própria capital.

Neste sentido, criou-se o INSTITUTO AUTISMO NO AMAZONAS com o principal objetivo de difundir o autismo em todo o estado do Amazonas, visando levar o conhecimento sobre a referida síndrome para que haja menos preconceitos e maiores possibilidades de inclusão em todos os setores da sociedade, além de organizar grupos de apoio e orientações aos profissionais e familiares do interior do estado e oferecer gratuitamente as terapias necessárias aos autistas que residem em Manaus, tendo como prioridade em curto prazo a oferta de terapias de integração sensorial, a aquisição da sede permanente do instituto, bem como a realização de oficinas e cursos para estudantes universitários, profissionais e familiares.

Nossa Bandeira é o amor, a união, a luta contra o preconceito e, sobretudo, a INCLUSÃO sem distinção de qualquer natureza.

Sede Provisória: Rua 04, nº 224 Conjunto Duque de Caxias, Bairro de Flores/Fones: 8116-7415/8172-1125/9119-4693

Fonte: www.autismonoamazonas.com

 

Jô Soares fala sobre filho autista

Foto: ERNESTO RODRIGUES/AGÊNCIA ESTADO

No programa Roda Viva, da TV Cultura, apresentador conta que Rafael, de 41 anos, tem boa capacidade de comunicação e inteligência, mas vive em uma espécie de mundo particular

08 de Novembro de 2011 às 09:52

Yuri Antigo_247 - Durante entrevista ao programa “Roda Viva”, exibido na noite desta segunda-feira, 7, na TV Cultura, Jô Soares falou, depois de muito tempo, de seu único filho. O rapaz morou por alguns anos no exterior, nunca foi visto com o pai e quase nunca é citado por ele em entrevistas.

O assunto surgiu quando Jô foi questionado sobre como consegue manter sua vida pessoal longe dos veículos voltados às fofocas de celebridades. Ele respondeu que se mantém longe das badalações e não vai a estreias. Disse ainda que sua vida pessoal só interessa a ele. Na sequência, falou do filho Rafael, fruto de seu primeiro casamento com a atriz Theresa Austregésilo, dizendo que ele tem dificuldades e ao mesmo tempo capacidades excepcionais.

O apresentador e escritor ainda comparou o filho com o personagem de Justin Hoffman, que fez um autista no filme “Rain Man”, de 1988. Rafael toca piano, faz programa de rádio em casa, fala inglês, e aprendeu a ler sozinho aos 4 anos de idade. Ele possui uma boa capacidade de comunicação e inteligência, mas tem dificuldades motoras e vive em uma espécie de mundo particular. “Tenho um filho de 41 anos autista… Quando ele gosta da música, a vizinhança sofre, daí tenho que gritar, Rafael, abaixa isso...”, disse Jô. “Não é que eu não fale [do filho], mas acho que não é da conta de ninguém”, completou.

Fonte: http://www.brasil247.com.br/pt/247/rio247/22956/J%C3%B4-Soares-fala-sobre-filho-autista.htm

Eu te amo!!!

Essa semana fiquei muito emocionada e feliz.

Todos os dias em vários momentos, olho bem nos olhos da Nicolle e digo: "Eu te amo, tá?" e pela primeira vez ela repetiu a minha frase. O que para muitos profissionais seria chamado de ecolalia, para mim foi uma demonstração de amor. Tenho certeza que quando digo isso a ela, imediatamente ela sente e sabe que é algo bom, que é carinho, que é amor...

Esperei tanto para ouvir isso da minha filha, foi fantástico...

Xiii...Catapora!!!

Segunda-feira percebemos umas bolinhas no corpo da Nicolle. Logo vimos que era catapora.

É muito complicado para ela entender que não deve coçar e a todo momento temos que chamar a atenção para que ela não faça isso.

Não sei se vantagem é a palavra mais adequada, mas acredito que aconteceu no momento certo, pois ela ainda é pequena e vejo como ela é forte e não se abate quando está doente.

Por enquanto a Nick só ficará em casa se recuperando...nada de escola, fono, fisioterapia e passeios...

Sorveteria

Há mais ou menos três semanas, apareceu no rosto na Nicolle uma manchinha. Fomos ao dermatologista que diagnosticou como dermatite de contato.

Fica até difícil saber o que realmente causou isso nela, pois se um hidratante, perfume ou óleo corporal dá sopa, ela pega, abre e passa no rosto. Todo cuidado é pouco com a princesinha!

Quando saimos da consulta, fomos a sorveteria e foi muito bom ver como a cada dia a Nicolle está mais independente...

Noite no Parque

Aproveitando o feriado, levamos a Nicolle ao Parque Mirage.

Nos binquedos que não era possível acompanhar ficava com o coração apertado e todo tempo falando para ela não soltar as mãos. Na maioria dos brinquedos pude ir junto...brincamos bastante...Mãe  é obrigada a pagar mico mesmo...

Vejo o quanto são importantes esses passeios, são momentos que ela tem contato com outras pessoas, conhece novos lugares, aprende a esperar a sua vez de brincar e observa como as outras crianças se comportam.

 

Domingo 04/09/2011

Já faz um certo tempo que não atualizo o blog, não por falta de novidades, falta de tempo mesmo. Então, aproveito esse momento para postar algumas das muitas novidades...

No dia 04 deste mês, aproveitamos o domingo e fomos a Praia da Lua. Foi um passeio maravilhoso...

O que mais a Nicolle gostou foi da areia da praia, passou um bom tempo experimentando a sensação de ter a areia nas mãos quando fechadas e deslizando ao abrí-las.

Divulgação - Seminário Internacional

Criança Esperança filma a história de Jobson, um autista salvo pela música

A história do músico que tinha dificuldade para se comunicar e hoje faz cover de Roberto Carlos

“Quando fiz o primeiro filme para o Criança Esperança, senti que algo mudou em minha vida. Senti que alguém tentava me dizer algo, mas não com palavras, com gestos ou coisas de televisão. Demorou um tempo para eu entender. Eu, que trabalho em um veículo de comunicação que fala para o mundo inteiro, perguntei a mim mesmo: por que eu? E, nesse momento, a gente sempre faz a mesma pergunta. Por que nós? Por que aqui em Natal? Por que aqui com vocês? Talvez a gente nunca saiba responder. Mas sabe que é porque vocês são pessoas especiais. O importante é que estamos aqui para ouvir o que vocês têm a dizer de mais íntimo. Vamos entender a história do Jobson, sabendo que essas palavras vão para o ouvido de outros pais. Respeitamos muito vocês e estamos muito agradecidos.”

Foi com essas palavras de carinho e conforto que o diretor Emerson Muzeli deu início à entrevista com os pais de Jobson Maia, um autista que foi salvo pelo amor e pela música de Roberto Carlos.

Emerson Muzeli conversa com Ademilson e
Lourdes (Foto: Christina Fuscaldo)

Ademilson e Lourdes receberam em sua casa, em Natal, a equipe do Criança Esperança que viajou por todas as regiões do Brasil, para contar e reconstruir a história de superação da família Maia. Além das conversas com o casal, foram registradas na capital do Rio Grande do Norte cenas que retratam diversas fases da vida do personagem principal, com direito a atores locais e um show no Teatro Alberto Maranhão para fechar o filme com chave de ouro.

“Participar do Criança Esperança era um sonho que eu tinha. Gravei muitas cenas que representam a história da minha vida atual e também de antigamente. O ator mirim representou minha infância. Me deixou um pouco emocionado. No show, canto muitas músicas bonitas de Roberto Carlos. Minha paixão por ele começou aos três anos de idade, quando ouvi pela primeira vez e fui aumentar o volume para ouvir melhor. Fiz pesquisas por discos, revistas, livros, tudo. A música me ajudou a superar as barreiras”, disse Jobson entre uma cena e outra.

Atores que representaram Jobson na infância e
na adolescência (Foto: Christina Fuscaldo)

O momento em que o menino gira o botão do rádio do carro do pai para ouvir Roberto Carlos é um dos pontos altos da vida da família Maia e do vídeo dirigido por Muzeli. Jobson nasceu em 1978, mas ele, o pai e a mãe levaram três anos numa peregrinação de médico em médico para descobrir porque o filho não falava, andava ou respondia a estímulos. Pouca gente sabia o que era autismo.

“Muita gente dizia que estávamos gastando dinheiro e que aquilo não tinha cura. Mas a fé da gente era maior do que o que o povo estava falando”, contou dona Lourdes.

Companheira no dia a dia de Jobson, a mãe passou por muito constrangimento e humilhação nas ruas de Natal. Lourdes se emocionou ao lembrar do momento em que um senhor, dentro de um ônibus no qual o menino não queria entrar nem sair, colocou a mão em Jobson e disse: “Seu filho vai ser curado.”

Cena em que Jobson Maia criança aumenta o
som do carro (Foto: Christina Fuscaldo)

“Aquele momento foi muito forte. Normalmente as pessoas ignoravam, porque não entendiam. Quem conviveu mais com as pessoas xingando fui eu”, desabafou.

Ademilson lembrou da dificuldade que era para encontrar escola que aceitasse Jobson como aluno. O pai chegou a entrar em sala para pedir compreensão e solidariedade aos coleguinhas do seu filho e precisou falar o que muitas diretoras preferem não ouvir. Certa vez, ao receber uma negativa dentro de uma instituição de ensino católica, questionou se a diretora era mesmo uma representante de Deus. E olha que fé é a palavra de ordem dos religiosos Maia.

“Vontade de bater nos outros, eu não tinha porque minha dimensão de amor é muito grande. Gritei muitas vezes (para desabafar). Chamavam Jobson de louco, mas isso jamais nos impediu de levá-lo a todos os lugares”, disse Ademilson. “Nos colégios era assim, como também nos restaurantes e nas praças. A gente começou a ter medo de tudo. Aí é que veio a reação de querermos transformar isso.”

Jobson Maia é filmado entrando em um dos
sebos que frequenta (Foto: Christina Fuscaldo)

Ademilson e Loudes investiram no tratamento de Jobson e estimularam sua paixão pela música. O menino ganhou um violão e, mais velho um pouco, conquistou o teclado, equipamento necessário para seus shows. Jobson estudou música, passou a sair sozinho para fazer pesquisas em sebos e, hoje, não está mais “em outro mundo”, como costumam dizer que vivem os autistas. Jobson conversa, conta casos, lembra de detalhes de diversos discos e faz shows de uma hora só com sucessos de Roberto Carlos. A música que conduz toda essa história, e mais detalhes sobre ela, você vê no vídeo de Emerson Muzeli, junto com a íntegra do show, disponível no site do Criança Esperança.

Fonte: http://redeglobo.globo.com/criancaesperanca/noticia/2011/07/crianca-esperanca-filma-jobson-maia-um-autista-salvo-pela-musica.html

Fantine Thó - Até o fim

No dia 07/07/2011 a cantora Fantine Thó, lancou no site da MTV o videoclipe da música "Até o fim", tendo como tema: o Autismo.

A ideia do clipe nasceu no início de 2011, após a música ter sido escolhida como trilha sonora do vídeo institucional da Revista Autismo, produzido por Marie Shenk, para o Dia Mundial do Autismo (todo 2 de abril, decretado pela ONU), pois retratava bem a luta dos pais para ir "até o fim" na batalha de conquistar mais habilidades e qualidade de vida a seus filhos com autismo. Fantine (ex-integrante do grupo Rouge), ao autorizar a utilização da música, disse se sentir "honrada com o convite para uma causa tão nobre". Já havia um entendimento entre o jovem cineasta Marco Rodrigues e a cantora para a produção de um videoclipe e Fantine sugeriu que o trabalho fosse com a canção "Até o Fim" e tivesse um formato que abordasse um tema social e informativo: o autismo. Marco, que é de Santos (SP), topou o desavio e "abraçou" a causa em sua estreia nos videoclipes.

Letra da música: Até o Fim

Cuidar de você
Sem saber a causa dessa dor profunda
Cuidar de você
Sem conhecer a medicina que te cura

Fechando os olhos
Posso ver a cor de sua sinfonia
O ardente toque do amor
Abandonado em pleno dia

Quero saber o que é preciso dizer
Mesmo sabendo que o tempo é mestre
No toque, no olhar você vai entender
Que respirar é a nossa prece

Os mares podem secar
O som deixar de existir
A mais linda cor apagar
Com você eu vou até o fim
O que quiser passar
Por menos que eu esteja aqui
Mais perto que o ar vai estar
Com você o melhor de mim

Com teus olhos
Veja meu pensamento
Refletindo a obra do seu ser
Sem palavras 
vozes sábias dizem o que é o viver

Os mares podem secar
O som deixar de existir
A mais linda cor apagar
Com você eu vou até o fim
O que quiser passar
Por menos que eu esteja aqui
Mais perto que o ar vai estar
Com você o melhor de mim

Se eu pudesse meus passos te dar
O que andei, o que senti, o que já vi
Entregaria meus dias pra'um só
Pra te ver sorrir

Os mares podem secar
O som deixar de existir
A mais linda cor apagar
Com você eu vou até o fim
O que quiser passar
Por menos que eu esteja aqui
Mais perto que o ar vai estar
Com você o melhor de mim

Homenagem ao vovô Maurício

Ontem (11/08) foi o aniversário do avô da Nicolle.

Como não foi possível estarmos juntos nesta data especial, resolvi fazer uma homenagem postando as fotos dos momentos que passamos juntos...

Parabéns vovô Maurício!!! Obrigada pelo amor e preocupação!!!

                                           Em 2008

                                            Em 2011

                                           Em 2011

                                            Em 2011

                                            Em 2011

                                           Em 2011

Consulta com a Dra. Silvia Neila (neuropediatra)

Dia 08/08 levei a Nicolle a uma consulta com a Dr. Silvia Neila (neuropediatra).

Durante a consulta a Nicolle recebeu vários elogios...quanto ao seu comportamento e desenvolvimento. Isso me deixa muito feliz e me enche de forças e vontade de continuar fazendo tudo que posso para ajudar no desenvolvimento da minha filha. 

A Dra. Silvia falou da importância da atividade física e consulta com uma nutróloga, principalmente porque a Nicolle está acima do peso ideal para a sua idade. Falou também sobre atividades com música que pode ajudar bastante. 

Enfim, foi uma consulta ótima que me fez voltar ao tempo....mais precisamente na primeira consulta da Nicolle...onde a Dra. Silvia de uma forma toda especial me falou a respeito do Autismo e me chamou a atenção para buscar inserir atividades na vida da Nicolle (que na época tinha 1 ano de 6 meses). A partir desse mesmo dia vi que precisava mudar a realidade da minha filha, que devia fazer algo. Consegui vaga em uma escolinha e natação. Além disso, passou a ser acompanhada pela Ana Cristina (fonoaudióloga).

Dra. Silvia Neila, obrigada por me fazer ver a importância do meu papel de mãe no crescimento e desenvolvimento da minha filha.

Domingo Espetacular 07/08/2011 - Cachorro de dona com distúrbio neurológico é o cão herói mais valente na Inglaterra

"Kaiser, vencedor de um concurso que elege o cão herói mais valente, foi treinado para atender a qualquer pedido de Joane, que sofre de distonia, um distúrbio neurológico raro, sem cura e que provoca contrações involuntárias no corpo. O cãozinho ajuda a dona em várias tarefas, como atender ao telefone, lavar roupa e pagar contas. Conheça ainda os cachorros que protegem mãe e filha em tempo integral. Arthur é o cão assistente da mãe, que é cega, e a ajuda em casa e nas ruas. E Merlin é o companheiro de Greice, a menina autista que após a chegada do amigo passou a ficar mais calma e aprendeu a ler, a escrever e a falar".

Fonte: http://noticias.r7.com/videos/cachorro-de-dona-com-disturbio-neurologico-e-o-cao-heroi-mais-valente-na-inglaterra/idmedia/4e3f40b9b51a98316cc82e84.html

A importância de brincar

"A brincadeira é a linguagem das crianças. Pela brincadeira se pode aprender a interação social, trabalhar a atenção, seqüências, habilidades, solucionar problemas, explorar sentimentos, desenvolver causa e efeito, estimular a criatividade. Com a falta de interação social, comunicação e problemas no comportamento, muitos autistas vão necessitar de ajuda para estabelecer uma relação com outras crianças e muitos não sabem brincar, o que precisa ser ensinado".

Fonte http://www.dignow.org/post/a-import%C3%A2ncia-do-brincar-no-autismo-1189723-79322.html

Brincando com a mamãe

 Guardando o brinquedo...

 Quebra cabeça...

 Treinando o soprar...

Argolas...